Inbjudan årsmöte

Härmed välkomnas alla medlemmar att närvara vid föreningens årsmöte. Datum:23 april 2024, Kl.12.00 Plats:Drottninggatan 48, Karlstad (Konferensrum 204) Rullarnas. Anmälan sker via mejl till KramaEraBarn@gmail.com senast 19 april.Eventuella motioner ska vara styrelsen till handa senast 19/4 via ovan mejl. Röstberättigade medlemmar är de med diagnos MPSIII och dess anhöriga.Stödmedlemmar är inte röstberättigade.

Inbjudan årsmöte

Härmed välkomnas alla medlemmar att närvara vid föreningens årsmöte. Datum:29 maj 2023, Kl.16.30 Plats:Drottninggatan 48, Karlstad (Konferensrum 204) Rullarnas. Anmälan sker via mejl till KramaEraBarn@gmail.com senast 27 maj.Eventuella motioner ska vara styrelsen till handa senast 15/5 via ovan mejl. Röstberättigade medlemmar är de med diagnos MPSIII och dess anhöriga.

Inbjudan årsmöte

Härmed välkomnas alla medlemmar att närvara vid föreningen årsmöte. Datum: 27 Juni 2022Tid: Kl.10.00Plats: Drottninggatan 48 (Konferensrum 204) Rullarnas. Anmälan sker via mejl till KramaEraBarn@gmail.com senast 24 h innan mötets start.Eventuella motioner ska vara styrelsen till handa senast 13/6 via ovan mejl. Bli stödmedlem i vår härliga förening och stötta kampen mot Sanfilippos sjukdom.

Stödmedlem

Bli stödmedlem i vår härliga förening Krama Era Barn. 50:- Barn, 100:- Vuxen, 200:- Familj. Ta vara på varje stund!Tillsammans gör vi skillnad i kampen mot Sanfilippos sjukdom. Klicka här för att bli Stödmedlem

Jerusalema Challenge

Vi vill ju självklart hoppa på trenden och här kan ni nu se vår egen #JerusalemaChallengeMycket nöje! https://youtu.be/74R_KXuAO34

Sanfilippo Children´s Favorite Songs

Cure Sanfilippo Foundation bad oss Sanfilippo-familjer att skicka in de låtar som får våra barn att bli glada. Barnens favoritlåtar helt enkelt. Dessa finns nu sammanställda i en Spellista full av kärlek här. Saga och Maia har också skickat in sina bidrag.Lyssna och njut! https://youtu.be/oCtIFQV5Cn8?list=PLMbKW3tchrizAmrQKTJqe_n7Ewg-kOUxA

Saga 17 år

I år fick vi äran att hylla och fira vår älskade Saga på hemmaplan! Förra året på sin 16 årsdag låg Saga på IVA och vi trodde inte vi skulle få uppleva hennes 17 årsdag. Men det fick vi! Saga lyckades ta sig hem och har under året kämpat och tränat något enormt för att […]

Rejka – Live my life

Erika ”Rejka” Jonsson jobbar som avlösare till Maia. Efter bara en kort tid i vår familj har hon nu fått se på nära håll hur fruktansvärd Sanfilippos sjukdom är…

Ingen skola än, men bad!

Saga är inte redo för skolstart, men idag fick hon möjligheten att bada tillsammans med lillasyster. Och det var mycket uppskattat! Klicka här för att se video!

Träning ger resultat

Efter LÅNG tid i respirator och lång tid i sängen hemma har all träning börjat ge resultat. Idag var Saga och Maia ute på tur tillsammans och Saga gick en bra stund på egna ben!  Klicka här för att se videoklipp! Stötta forskningen om Sanfilippos sjukdom