Träffa familjen Rixer – SVT

Båda döttrarna har den dödliga sjukdomen Sanfilippo – familjens kamp fortsätter Länk till inslaget på SVT här. 2019 träffade SVT Nyheter Värmland trebarnsfamiljen Rixer som lever med sjukdomen Sanfilippo typ C ständigt närvarande. Av syskonen Saga, Casper och Maia, så är två – de båda döttrarna – sjuka, och fortsätter att tappa allt fler av […]

Sanfilippos sjukdom | 60 minutes.

Det vi nu alla skapar tillsammans i Sverige med Krama era barn kan bidra till förändra världen och ge barn en chans att överleva Sanfilippos sjukdom.

Möt familjerna

“MAKE THE BEST OF EACH DAY, CHERISH EVERY MOMENT, AND HUG YOUR CHILDREN.”The Rixer Family

Maia får upp sin första fisk

Det är SÅ fantastiskt att få uppleva de där underbara stunderna när barnen mår bra och är lyckliga. Stoltheten när de tar sina första steg på egen hand, lär sig något nytt eller klarar av någonting de inte gjort förut. Eller får sin första fisk!

Informationsblad

Ett informationsblad med kortfattad information om Krama era barn.Dela gärna informationsbladet på sociala medier eller skriv ut i pappersformat och dela ut när ni deltar i event eller annat. Tack för ditt stöd. Tillsammans gör vi skillnad!

The final countdown

Filmen ovan kanske ser ut som en barnlek men berättar en historia som är allt annat än det.

Video – Krama era barn

Att få besked och leva med Sanfilippos sjukdomEn video som visades under dansföreställningen ”Ta mig tillbaka”.

MPS-dagen 2019

15 Maj – Internationella MPS-dagen Denna dag var vi tillsammans med andra MPS-familjer under familjeveckan på Ågrenska och vi hade även MPS-föreningens årsmöte.

Reportage i Allers

Allers kom på besök för att göra ett reportage om familjens situation.