Ingen skola än, men bad!

Saga är inte redo för skolstart, men idag fick hon möjligheten att bada tillsammans med lillasyster. Och det var mycket uppskattat! Klicka här för att se video!

Kampen mot Goliat

Maia blir så glad av att lyssna på, och sjunga låten Goliat med Laleh. Hon älskar den och det gör jag också…

Cure Sanfilippo Foundation

Videon som samlade in $500,000 på 15 dagar i USA.Vår älskade Maia är idag ungefär jämnårig med Eliza i videon och fick sin Sanfilippo-diagnos när hon var drygt 1 år. Kan vi hjälpas åt att dela videon även i Sverige?! Och hoppas att responsen gör att vi kan stötta forskningen ytterligare och öka medvetenheten om […]

The final countdown

Filmen ovan kanske ser ut som en barnlek men berättar en historia som är allt annat än det.

Video – Krama era barn

Att få besked och leva med Sanfilippos sjukdomEn video som visades under dansföreställningen ”Ta mig tillbaka”.

Ta mig tillbaka – Ellies berättelse

Lördagen 1 juni hade dansföreställningen ”Ta mig tillbaka” premiär i Karlstad. Det är på initiativ av 15-åriga Ellie Risfalk. Hon dansar för att samla in pengar till forskning om den ännu obotliga och mycket ovanliga sjukdomen Sanfilippo typ C.