Världsdagen för Sanfilippos sjukdom 16 november

Världsdagen handlar om att sprida medvetenhet och starta konversationer runt om i världen om Sanfilippos sjukdom, en sjukdom inte många har hört talas om. Den här speciella medvetenhetsdagen vill hedra barn runt om i världen som lever med Sanfilippos sjukdom idag, och de som har gått bort.Dagen hedrar också familjerna till dessa älskade barn. Logotypen […]

Reportage i NWT

Nya Wermlandstidningen (NWT) uppmärksammar och bidrar till ökad medvetenhet om Sanfilippos sjukdom och Krama Era Barn genom ett reportage i samband med World Sanfilippo Day den 16 november.

#HandsOfHope

Jag älskar att hålla den här handen! Jag hoppas att Du gör som jag och delar ett foto där du håller handen med någon du älskar. Detta gör vi under hashtaggen #HandsOfHope för att hjälpa till att sprida medvetenhet och stötta Världsdagen för Sanfilippos sjukdom.