Internationella MPS-dagen den 15 maj är en dag för familjer och professionella att fira och minnas människor med MPS-sjukdomar, en grupp ovanliga genetiska sjukdomar som är potentiellt livsfarliga och som orsakas av en oförmåga att producera ett specifikt enzym.

INTERNATIONELLA MPS-DAGEN

^{– Firar vi gåvan av liv med dem som är drabbade av MPS.
– Minnas dem som vi förlorat.
– Uppmärksamma de läkare och forskare som viger sina liv åt att hitta ett botemedel och behandlingar för MPS.
– Vara tacksamma för den styrka och stöd vi får genom vänner och gemenskapen med andra MPS familjer.}

Vi firade genom att grilla under våra lila girlanger och tända ljus på kvällen. Den lila färgen används för att sprida budskapet under MPS-dagen.
Vi vill rikta ett särskilt varmt tack till Karlstads kommun som valde att lysa upp stenbron i lila under kvällen för att bidra till ökad medvetenhet om dessa ultra-sällsynta sjukdomar.

#LightUpTheNight #MPSAwareness

Sanfilippos sjukdom har det officiella namnet MPS III.
Övriga MPS sjukdomar är:
MPS 1 H/S (Hurler/Scheie syndrome)
MPS I H (Hurler disease)
MPS II-(Hunter syndrome)
MPS III A, B, C, and D (Sanfilippo syndrome)
MPS I S (Scheie syndrome)
MPS IV A and B (Morquio syndrome)
MPS IX (hyaluronidase deficiency)
MPS VII (Sly syndrome)
MPS VI (Maroteaux-Lamy syndrome)

HUR KAN JAG BIDRA OCH STÖTTA?
Hjälp oss att sprida medvetenhet!

– Berätta för andra att Du stöttar kampen och be dem att göra samma sak. 
– Dela information (Använd hashtag #KramaEraBarn)
– Gå med i vår Facebook-grupp (och bjud in dina vänner i gruppen)
– Följ oss på Instagram.
– Delta på våra event.
– Köp ett armband.
– Genomför en egen insamling eller stötta någon annans.
– Donera en slant.
Kontakta oss gärna för att diskutera.

Stötta forskningen kring Sanfilippos sjukdom