Krama era barn startade som ett föräldrainitiativ och är sedan 2020 en idéell förening med syfte att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom. Vi försöker på alla sätt att stötta den forskning som pågår för att hitta ett behandling snarast möjligt och rädda våra barn. Föreningen ska också verka för att vara ett stöd för familjer med särskilda behov och utsatthet.
Vi berättar om hur det är att leva med sjukdomen, delar med oss av information och kunskap för att hjälpa andra, skapar events och försöker att samla in så mycket pengar vi kan för att stötta forskningen!
Familjen Rixer är pappa Andreas, mamma Lisa och barnen Saga (född -04), Casper (född -07) & Maia (född -14). Båda våra döttrar har den dödliga och ännu obotliga sjukdomen Sanfilippo typ C där barnen sällan överlever tonåren.
Det är föräldrainitiativ likt detta, världen över som gjort att vi nu är närmare att hitta ett botemedel än någonsin tidigare. Forskning pågår och det finns HOPP men det är bråttom! Stötta oss i kampen och hjälp oss att rädda våra barn. Tillsammans gör vi skillnad!
