Krama era barn startade som ett föräldrainitiativ och är sedan 2020 en idéell förening med syfte att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom (MPS III). Vi försöker på alla sätt att stötta den forskning som pågår för att hitta behandlingar snarast möjligt och rädda våra barn. Föreningen ska också verka för att vara ett stöd för familjer med särskilda behov och utsatthet.
Vi berättar om hur det är att leva med sjukdomen, delar med oss av information och kunskap för att hjälpa andra, skapar events och försöker att samla in så mycket pengar vi kan för att stötta forskningen!
Familjen Rixer är pappa Andreas, mamma Lisa och barnen Saga (2004-2025), Casper (född -07) & Maia (född -14). Båda våra döttrar har den dödliga och ännu obotliga sjukdomen Sanfilippo typ C där barnen sällan överlever tonåren. Vi förlorade vår älskade Saga den 24 januari 2025.
Det är föräldrainitiativ likt detta, världen över som driver forskningen framåt och gör att vi nu är närmare att hitta behandlingar än någonsin tidigare. Forskning pågår och det finns HOPP men det är bråttom! Stötta kampen att ge drabbade barn och familjer en chans till livet.
Tillsammans gör vi skillnad!
Styrelse
Ordförande
Andreas Rixer
Kassör
Lisa Rixer
Ledamot
Casper Rixer
Ledamot
Jessica Salo
Suppleant
Margareta Palm
Kontaktuppgifter till oss hittar du i botten av den här sidan. Du kan också komma i kontakt med oss via våra sociala medier.