SaveConnor

Kampanjen Save Connor ger nytt hopp om att nå vårt mål med en klinisk studie för barn med Sanfilippo typ C (MPSIIIC).

Den 16 oktober har filmen #SaveConnor premiär på Chelsea film festival. Det är berättelsen om Connor Dobbyn och hans familj.

Föräldrar till barn med Sanfilippos sjukdom runt om i världen hoppas och hjälps åt att dela videon för att få den ska gå viralt och samla in pengar till forskningen och nå vårt mål med en klinisk studie. Videon börjar sprida sig och får medialt utrymme i USA och även andra länder. Målet är 3 miljoner dollar.

Under första veckan kommer det in 100.000 dollar, och de första 15 dagarna 250.000 dollar. Detta har gett föräldrar nytt hopp i kampen mot Sanfilipps sjukdom och chansen att rädda våra barn.

Hjälp oss gärna att dela videon och fortsätt att sprida budskapet.

#SaveConnor

Every parent’s worst nightmare is losing their child. And what if money is the one thing that stands in the way of your child’s chance to live? This is our reality. With your help, we can save Connor.

Our Story:
Our son Connor is an energetic, joyful, and loving 12 year old. And he’s dying. We have one chance to change his fate and it has to happen now. We need your help to save Connor’s life, and children like him. 

Pappa Mike berättar …

Shortly after Connor was diagnosed with Sanfilippo Syndrome in April 2019 and we learned the only hope of saving his life was raising millions to fund a clinical trial, I had no idea how this was all going to play out.

I’m an optimist by nature, but I’m also a realist. I felt scared, alone, and completely overwhelmed by the “David versus Goliath” challenge we were up against. I laid awake in bed each night, terrified of the road ahead for Connor, Keenan, Marisa, and myself.

But then something truly amazing transpired … YOU.

Läs mer här…

Fler inlägg
Övrigt
Krama Era Barn

Inbjudan årsmöte

Härmed välkomnas alla medlemmar att närvara vid föreningens årsmöte. Datum: 29 maj 2023, Kl.16.30Plats: Drottninggatan

Läs mer »