Beställning

Inga produkter i varukorgen.

0
Världsdagen för Sanfilippos sjukdom 16 november

Världsdagen handlar om att sprida medvetenhet och starta konversationer runt om i världen om Sanfilippos sjukdom, en sjukdom inte många har hört talas om.

Den här speciella medvetenhetsdagen vill hedra barn runt om i världen som lever med Sanfilippos sjukdom idag, och de som har gått bort.
Dagen hedrar också familjerna till dessa älskade barn.

Logotypen som visar en förälder och ett barn som håller varandras händer hyllar den speciella kärleken mellan föräldrar och barn.
Varje förälder kan relatera till de värdefulla åren då du fick hålla ditt barns små händer.
Det har en speciell betydelse för föräldrar till barn med Sanfilippos sjukdom.

Var med och visa ditt stöd!

Ditt barns hand är det överlägset mest värdefulla som du någonsin haft  i din hand.

Posta ett foto där du håller handen på den du älskar och utmana andra att göra samma sak under hashtaggen #HandsOfHope #KramaEraBarn

Målsättningen är att tända en gnista och få människor runt om i hela världen att dela bilder där de håller varandras händer. Inte bara de som direkt påverkas av Sanfilippos sjukdom utan vem som helst som håller handen på den man älskar.

Jag älskar den här handen som jag håller.
Jag delar det här idag för att stötta Världsdagen för Sanfilippos sjukdom. Alla föräldrar får inte chansen att se sina barn växa upp friska och bli vuxna.

Sanfilippos sjukdom är en förödande dödlig barnsjukdom som orsakar allvarlig demens och berövar barnen deras förmågor. Väldigt få människor har någonsin hört talas om sjukdomen och jag hoppas att Du gör som jag och delar ett foto där du håller handen med någon du älskar för att hjälpa till att sprida medvetenhet om Sanfilippos sjukdom.

Genom medvetenhet kommer mer forskning för att hitta en behandling och HOPP för barnen och deras familjer.

#HandsOfHope #WorldSanfilippoDay #KramaEraBarn

Vill du hjälpa till?!

Använd och dela den officiella logotypen för Världsdagen för Sanfilippos sjukdom.

Prata och berätta för vänner och kollegor.

Bli stödmedlem i vår ideella förening Krama Era Barn.

Länk till bilder och grafiskt material.

Köp ett armband för att visa ditt stöd.

Donera för att hjälpa till att hitta botemedel.

Gå med i vår Facebook-grupp.

Länk till PDF – Info Världsdagen

Tillsammans gör vi skillnad!
Tack för ditt stöd.

#HandsOfHope #WorldSanfilippoDay #KramaEraBarn

Fler inlägg