Hon dansar för sin sjuka barndomskompis.Inslag på SVT i samband med välgörenhetsföreställningen ”Ta mig tillbaka – Ellies berättelse” som Sagas barndomskompis Ellie Risfalk genomförde för att uppmärksamma Sanfilippos sjukdom och samla in pengar till forskning.
Lördagen 1 juni hade dansföreställningen ”Ta mig tillbaka” premiär i Karlstad. Det är på initiativ av 15-åriga Ellie Risfalk. Hon dansar för att samla in pengar till forskning om den ännu obotliga och mycket ovanliga sjukdomen Sanfilippo typ C.
Systrarna Saga och Maia kommer aldrig bli vuxna KARLSTAD Publicerad 1 jun 2019 kl 17.41 Saga Rixer, 15, lever med den obotliga, genetiska sjukdomen Sanfilippo typ C. Det gör också lillasyster Maia, 5.
13-17 maj 2019 deltog vi under familjeveckan för MPS-sjukdomar på Ågrenska.
15 Maj – Internationella MPS-dagen Denna dag var vi tillsammans med andra MPS-familjer under familjeveckan på Ågrenska och vi hade även MPS-föreningens årsmöte.
Allers kom på besök för att göra ett reportage om familjens situation.
Värmlands Folkblad (VF) kom på besök och gjorde ett reportage om familjen och hur det är att leva med Sanfilippos sjukdom.
Jag sätter upp håret i den välbekanta knuten, tar med vattnet och koppen med det nu kalla kaffet och går ut. Kroppen känns tung och segdragen. Munnen är tom på ord, ögonen stilla och öronen dämpar ljuden runt om i fruktan över sociala krav på min idag så sköra sfär.
Krama era barn startade som ett föräldrainitiativ den 1 juni 2019, numera är vi en ideell förening med syfte att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom och samla ihop så mycket pengar vi bara kan för att stötta forskningen och hitta ett botemedel snarast möjligt och rädda våra barn!