Inga produkter i varukorgen.
The final countdown
Filmen ovan kanske ser ut som en barnlek men berättar en historia som är allt annat än det.
Kategori: Information
Video – Krama era barn
Att få besked och leva med Sanfilippos sjukdomEn video som visades under dansföreställningen ”Ta mig tillbaka”.
Artikel i Expressen
Systrarna Saga och Maia kommer aldrig bli vuxna KARLSTAD Publicerad 1 jun 2019 kl 17.41 Saga Rixer, 15, lever med den obotliga, genetiska sjukdomen Sanfilippo typ C. Det gör också lillasyster Maia, 5.
MPS Familjevecka på Ågrenska
13-17 maj 2019 deltog vi under familjeveckan för MPS-sjukdomar på Ågrenska.
MPS-dagen 2019
15 Maj – Internationella MPS-dagen Denna dag var vi tillsammans med andra MPS-familjer under familjeveckan på Ågrenska och vi hade även MPS-föreningens årsmöte.
MPS-dagen 2018
Jag sätter upp håret i den välbekanta knuten, tar med vattnet och koppen med det nu kalla kaffet och går ut. Kroppen känns tung och segdragen. Munnen är tom på ord, ögonen stilla och öronen dämpar ljuden runt om i fruktan över sociala krav på min idag så sköra sfär.
Krama Era Barn
Krama era barn startade som ett föräldrainitiativ den 1 juni 2019, numera är vi en ideell förening med syfte att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom och samla ihop så mycket pengar vi bara kan för att stötta forskningen och hitta ett botemedel snarast möjligt och rädda våra barn!