Krama Era Barn är en ideell förening med syfte att bidra till ökad medvetenhet och kunskap om Sanfilippos sjukdom (MPSIII). Stötta forskningen för att hitta behandlingar snarast möjligt och rädda våra barn!
Tillsammans gör vi skillnad.
Föräldrar till sjuka barn och supporters runt om i världen kämpar tillsammans för att bidra till ökad livskvalitet för drabbade barn och familjer och besegra denna fruktansvärda sjukdom. Vårt mål är att lyckas finansiera den första kliniska studien någonsin för Sanfilippo typ C och få chansen att rädda våra barn.
Drabbade barn överlever sällan tonåren.
Det finns HOPP men det är bråttom!
Forskarna har en behandling som de tror kan stoppa sjukdomsförloppet, men det saknas pengar till en klinisk studie. Genom ökad medvetenhet kommer mer forskning.
Vi behöver hjälp!
Familjen Rixer är pappa Andreas, mamma Lisa och barnen Saga (född -04), Casper (född -07) & Maia (född -14). Båda våra döttrar har den dödliga och ännu obotliga sjukdomen Sanfilippo typ C där barnen sällan överlever tonåren.
Det är föräldrainitiativ likt detta, världen över som gjort att vi nu är närmare att hitta ett botemedel än någonsin tidigare. Forskning pågår och det finns HOPP men det är bråttom! Stötta oss i kampen och hjälp oss att rädda våra barn. Tillsammans gör vi skillnad!
Vi delar med oss av hur det är att leva med sjukdomen, sprider information och kunskap för att hjälpa andra, skapar events och försöker att samla in så mycket pengar vi kan för att stötta forskningen!
Vi hoppas att du vill vara ett stöd i kampen mot Sanfilippos sjukdom. Tillsammans bidrar vi till att försöka besegra den här fruktansvärda sjukdomen och ge drabbade barn och familjer hopp. Ingen kan göra allt, men alla kan göra något.
Bidra till ökad medvetenhet om Sanfilippos sjukdom.
Dela information. Följ oss på Facebook & Instagram.
Delta på något av våra events eller skapa ett eget.
Stötta forskning för att hitta behandlingar.
Stötta särskilt utsatta barn och familjer.
Donera till stöd för forskningen.
Bli stödmedlem i vår ideella förening.
Fyll i formuläret nedan och swisha medlemsavgiften.
Vuxen 100:-, Barn under 18 år 50:-, Hela familjen 200:-
Swishnummer: 123 600 15 31
Märk med: ”Stödmedlem”
Stötta kampen genom att bli stödmedlem för 100:-/år. Tillsammans driver vi forskningen framåt.
Genom att köpa någonting bidrar du till ökad medvetenhet och stöd till forskningen om Sanfilippos sjukdom.
Här kan du läsa om våra ambassadörer som hjälper till lite extra. Tveka inte att höra av dig om Du också vill bli en Krama Era Barn-ambassadör!
Har du möjlighet att donera så är varje krona värdefull för att nå vårt mål att lyckas finansiera den första kliniska studien någonsin för Sanfilippo typ C.
Genomför en egen insamling eller stötta någon annans. För inspiration se "Olika initiativ" i menyn.
Du får gärna vara med och delta och stötta på våra events. Eller varför inte skapa ett eget?!
Gå med i vår Facebook-grupp och bjud gärna in dina vänner för att hjälpa oss till ökad medvetenhet.
Följ oss på instagram och hjälp oss att sprida budskapet #KramaEraBarn
