Andreas och Lisa Rixers äldsta dotter Saga har Sanfilippos sjukdom. Hon är dement och hennes kropp har långsamt brutits ner sedan hon var ett litet barn. Nu har Saga precis klarat ännu en kris och på lördag den 10 februari fyller hon 20 år! Läs artikeln i NWT här. – På nåt sätt blir det […]
Härmed välkomnas alla medlemmar att närvara vid föreningens årsmöte. Datum:29 maj 2023, Kl.16.30 Plats:Drottninggatan 48, Karlstad (Konferensrum 204) Rullarnas. Anmälan sker via mejl till KramaEraBarn@gmail.com senast 27 maj.Eventuella motioner ska vara styrelsen till handa senast 15/5 via ovan mejl. Röstberättigade medlemmar är de med diagnos MPSIII och dess anhöriga.
Föreställningen Dansa för livet uppmärksammar dödliga sjukdomen Sanfilippo typ C Länk till inslaget på svt här. På söndag visas föreställningen Dansa för livet på Karlstad CCC. På scen syns bland annat 100 dansare och Karlstadsgruppen Da Buzz. Bakom föreställningen vilar ett stort allvar, för initiativtagaren Ia Pettersson Testouri från Dansstudion i Karlstad vill med showen […]
Båda döttrarna har den dödliga sjukdomen Sanfilippo – familjens kamp fortsätter Länk till inslaget på SVT här. 2019 träffade SVT Nyheter Värmland trebarnsfamiljen Rixer som lever med sjukdomen Sanfilippo typ C ständigt närvarande. Av syskonen Saga, Casper och Maia, så är två – de båda döttrarna – sjuka, och fortsätter att tappa allt fler av […]
Kostnadsfri Virtuell konferens 7-8 Juli som samlar familjer, vårdgivare, forskare, läkare, terapeuter, förespråkare, biotekniker & supportrar. Allt för att engagera och främja arbetet för att hjälpa barn med Sanfilippos sjukdom (MPSIII)
Padelveckan med Krama Era Barn på Karlstad GK Padel 18-24 Juli. (Vecka 29) Se bilder från eventet här. TACK ALLA! Eventet inbringade 68 st nya stödmedlemmar och totalt 20.134:- Stort tack till alla inblandade för ert engagemang och stöd! Extra stort tack till: Karlstad GK Padel, Abbes Golfkrog, Amelia Padelterapi & Karlstad Golfklubb. och övriga […]
Härmed välkomnas alla medlemmar att närvara vid föreningen årsmöte. Datum: 27 Juni 2022Tid: Kl.10.00Plats: Drottninggatan 48 (Konferensrum 204) Rullarnas. Anmälan sker via mejl till KramaEraBarn@gmail.com senast 24 h innan mötets start.Eventuella motioner ska vara styrelsen till handa senast 13/6 via ovan mejl. Bli stödmedlem i vår härliga förening och stötta kampen mot Sanfilippos sjukdom.