Skateboard för välgörenhet

Lördag 23 november genomfördes Skateboard för välgörenhet. Ett stort gäng glada skateboardåkare slöt upp för att stötta kampen och sprida medvetenhet om Sanfilippos sjukdom och Krama era barn.

#HandsOfHope

Jag älskar att hålla den här handen! Jag hoppas att Du gör som jag och delar ett foto där du håller handen med någon du älskar. Detta gör vi under hashtaggen #HandsOfHope för att hjälpa till att sprida medvetenhet och stötta Världsdagen för Sanfilippos sjukdom.

Cyklar för Krama era barn

Ytterligare ett fantastiskt initiativ av ett gäng grymma vänner! Klicka på bilden ovan för att komma till eventet på Facebook.För er som inte har Facebook så läs informationen nedan…

Ta mig tillbaka – Ellies berättelse

Lördagen 1 juni hade dansföreställningen ”Ta mig tillbaka” premiär i Karlstad. Det är på initiativ av 15-åriga Ellie Risfalk. Hon dansar för att samla in pengar till forskning om den ännu obotliga och mycket ovanliga sjukdomen Sanfilippo typ C.

MPS-dagen 2019

15 Maj – Internationella MPS-dagen Denna dag var vi tillsammans med andra MPS-familjer under familjeveckan på Ågrenska och vi hade även MPS-föreningens årsmöte.