Världsdagen för Sanfilippos sjukdom 16 november

Världsdagen handlar om att sprida medvetenhet och starta konversationer runt om i världen om Sanfilippos sjukdom, en sjukdom inte många har hört talas om. Den här speciella medvetenhetsdagen vill hedra barn runt om i världen som lever med Sanfilippos sjukdom idag, och de som har gått bort.Dagen hedrar också familjerna till dessa älskade barn. Logotypen […]

Sanfilippo Community Conference

Kostnadsfri Virtuell konferens 7-8 Juli som samlar familjer, vårdgivare, forskare, läkare, terapeuter, förespråkare, biotekniker & supportrar. Allt för att engagera och främja arbetet för att hjälpa barn med Sanfilippos sjukdom (MPSIII)

Björn Goop stöttar Krama Era Barn

Björn Goop bidrar till ökad medvetenhet genom att i sitt program Björnkollen berätta om varför han valt att stötta Krama Era Barn och ge sig in i kampen mot Sanfilippos sjukdom.

Olika initiativ

Här presenterar vi några av de många fina initiativ som har tagits för att bidra till ökad medvetenhet och samla in pengar till stöd för forskningen om Sanfilippos sjukdom genom Krama Era Barn. Vill du också hitta på någonting? Kontakta oss gärna om du vill bolla idéer.

Summering 2020

Då har vi nu kommit fram till summeringen för året 2020 och kan med glädje presentera ett i våra ögon fantastiskt resultat till förmån för Cure Sanfilippo Foundation och forskningen om Sanfilippos sjukdom (MPS IIIC).

Boltic stöttar Krama Era Barn

Boltic stöttar Krama Era Barn och forskningen för Sanfilippos sjukdom. Boltic tillsammans med Slottsbron kommer att spela med Krama Era Barn på sina hjälmar under säsongen.

MPS-dagen 2020

Internationella MPS-dagen den 15 maj är en dag för familjer och professionella att fira och minnas människor med MPS-sjukdomar, en grupp ovanliga genetiska sjukdomar som är potentiellt livsfarliga och som orsakas av en oförmåga att producera ett specifikt enzym.