Beställning

Inga produkter i varukorgen.

0

Kategori: TV / Tidningsartiklar

Krama Era Barns Ultragolf

Den 14-15 juni genomfördes Krama Era Barns Ultragolf på Kils Golfklubb. Initiativtagare är Dan Fallquist som efter att ha kommit i kontakt med Krama Era Barn vill göra vad han kan för att stötta barn och familjer som drabbats av Sanfilippos sjukdom (MPSIII).Dan kommer att göra ett försök att spela golf i 24 timmar i sträck […]

Carlstad Crusaders och Krama Era Barn gör gemensam sak

Två saker jag bryr mig mycket om Carlstad Crusaders har under flera år arrangerat välgörenhetsmatcher. I år kommer två matcher att genomföras och årets samarbetspartner är välgörenhetsorganisationen ”Krama Era Barn”. ”Krama era barn” startade som ett föräldrainitiativ och syftet är att sprida information och kunskap om Sanfilippos sjukdom. Syskonen Saga och Maia Rixer är båda […]

VF-artikel Maia fyller 10 år

Värmlands Folkblad skriver artikel – Maia fyller 10 – lever med obotlig sjukdom: ”Vi försöker fira varje dag” Läs mer här. Foto: Peter Bäcker

Artikel i Aftonbladet, Saga 20 år.

Saga, Maia, Lisa Rixer

Länk till artikeln i Aftonbladet. Sagas sjukdom kallas ofta ”alzheimer för barn”.Läkarna trodde inte att hon skulle överleva tonåren – men genom kampen mot sjukdomen kan familjen i Karlstad nu hjälpa andra.– Vi är inga superföräldrar, vi gråter och vi kraschar, säger Andreas Rixer.– Men vi fick en chans att göra något fint av något […]

Saga 20 år mot alla odds!

Saga 20 år

Andreas och Lisa Rixers äldsta dotter Saga har Sanfilippos sjukdom. Hon är dement och hennes kropp har långsamt brutits ner sedan hon var ett litet barn. Nu har Saga precis klarat ännu en kris och på lördag den 10 februari fyller hon 20 år! Läs artikeln i NWT här. – På nåt sätt blir det […]

SVT – Dansa för livet

Föreställningen Dansa för livet uppmärksammar dödliga sjukdomen Sanfilippo typ C Länk till inslaget på svt här. På söndag visas föreställningen Dansa för livet på Karlstad CCC. På scen syns bland annat 100 dansare och Karlstadsgruppen Da Buzz. Bakom föreställningen vilar ett stort allvar, för initiativtagaren Ia Pettersson Testouri från Dansstudion i Karlstad vill med showen […]

Träffa familjen Rixer – SVT

Båda döttrarna har den dödliga sjukdomen Sanfilippo – familjens kamp fortsätter Länk till inslaget på SVT här. 2019 träffade SVT Nyheter Värmland trebarnsfamiljen Rixer som lever med sjukdomen Sanfilippo typ C ständigt närvarande. Av syskonen Saga, Casper och Maia, så är två – de båda döttrarna – sjuka, och fortsätter att tappa allt fler av […]

Padelveckan med Krama Era Barn

Padelveckan med Krama Era Barn på Karlstad GK Padel 18-24 Juli. (Vecka 29) Se bilder från eventet här. TACK ALLA! Eventet inbringade 68 st nya stödmedlemmar och totalt 20.134:- Stort tack till alla inblandade för ert engagemang och stöd! Extra stort tack till: Karlstad GK Padel, Abbes Golfkrog, Amelia Padelterapi & Karlstad Golfklubb. och övriga […]