I år fick vi äran att hylla och fira vår älskade Saga på hemmaplan! Förra året på sin 16 årsdag låg Saga på IVA och vi trodde inte vi skulle få uppleva hennes 17 årsdag. Men det fick vi! Saga lyckades ta sig hem och har under året kämpat och tränat något enormt för att […]
Här presenterar vi några av de många fina initiativ som har tagits för att bidra till ökad medvetenhet och samla in pengar till stöd för forskningen om Sanfilippos sjukdom genom Krama Era Barn. Vill du också hitta på någonting? Kontakta oss gärna om du vill bolla idéer.
Då har vi nu kommit fram till summeringen för året 2020 och kan med glädje presentera ett i våra ögon fantastiskt resultat till förmån för Cure Sanfilippo Foundation och forskningen om Sanfilippos sjukdom (MPS IIIC).
Erika ”Rejka” Jonsson jobbar som avlösare till Maia. Efter bara en kort tid i vår familj har hon nu fått se på nära håll hur fruktansvärd Sanfilippos sjukdom är…
Vi antog utmaningen att vinterbada för att stötta Kampen mot klockans initiativ till förmån för forskningen om Sanfilippos sjukdom. Se video nedan.
Boltic stöttar Krama Era Barn och forskningen för Sanfilippos sjukdom. Boltic tillsammans med Slottsbron kommer att spela med Krama Era Barn på sina hjälmar under säsongen.
Hör Sandra berätta om sin roll och det stöd hon och övriga assistenter ger till Saga. Utan dem skulle ingenting fungera 💜
30 mil per handcykel – för ett gott syfte. Det var vad Anders Olsson sysslade med under lördagen – allt för att samla in pengar till föreningen Krama era barn. –Man vill försöka ge ett litet hopp i alla fall, säger järnmannen från Hagfors.
Anders ska cykla Vätternrundan hemma i garaget. Han gör det för organisationen Krama era barn och för att stötta forskningen mot Sanfilippos sjukdom.
Forskning ger hopp mot obotlig sjukdom.Jag kommer aldrig att ge upp, säger Andreas Rixer på Stockfallet i Karlstad.