Lördag 14 november med start kl.09.00 (CET och cirka 7,5 timmar framåt) kommer kämparna Anders Olsson, Jonas Frögren, Jon Werme, Mats Algotsson, Per-Erik Saikoff och Andreas Rixer att kämpa för Krama Era Barn mot Sanfilippos sjukdom. Var med och stötta och kämpa du också!
UTMANING!För att sprida medvetenhet om Sanfilippos sjukdom och ha lite roligt så utmanar vi nu er alla att filma eller ta en bild när du smashar en pumpa och lägga upp under hashtag #SanfilippoSmashOff HAPPY HALLOWEEN!
Sandra Nilsson och hennes kompis Vanja har startat en välgörenhetsauktion till förmån för Krama Era Barn och forskningen för Sanfilippos sjukdom. De har donerat 2 st tavlor som de själva har målat! In och lägg ditt bud och stötta detta fantastiskt fina initiativ.
Kampanjen Save Connor ger nytt hopp om att nå vårt mål med en klinisk studie för barn med Sanfilippo typ C (MPSIIIC).
Under kampanjen Step Up to Cure Sanfilippo den 11 oktober försöker Saga att gå 200 steg för att samla in pengar till forskning. Stötta henne gärna genom att ”Gå med Saga & Maia” du också!
Göteborg Marvels ger sig in i kampen mot Sanfilippos sjukdom genom samarbete med Krama era barn. Många tuffa matcher väntar…
Saga är inte redo för skolstart, men idag fick hon möjligheten att bada tillsammans med lillasyster. Och det var mycket uppskattat! Klicka här för att se video!
Vilma som är 6 år och Maias kompis från förskolan har gjort Kram-kort för att bidra till forskningen om Sanfilippos sjukdom. Stötta hennes initiativ genom att beställa dina Kram-kort nedan!
Efter LÅNG tid i respirator och lång tid i sängen hemma har all träning börjat ge resultat. Idag var Saga och Maia ute på tur tillsammans och Saga gick en bra stund på egna ben! Klicka här för att se videoklipp! Stötta forskningen om Sanfilippos sjukdom
Internationella MPS-dagen den 15 maj är en dag för familjer och professionella att fira och minnas människor med MPS-sjukdomar, en grupp ovanliga genetiska sjukdomar som är potentiellt livsfarliga och som orsakas av en oförmåga att producera ett specifikt enzym.